Самое сложное ждать и не сравнивать с другими детьми»: как спустя год после укола за 160 миллионов живут дети с СМА / 03 марта 2024 | Екатеринбург, Новости дня | © РИА Новый День

Письмо бизнесменам • За то время, до укола, Лиза привыкла не двигаться или делать все движения очень медленно.

Зрители ТВЦ собирают деньги на лечение 3-летней Ники Поповой

«ТВ Центр» и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям «Помоги детям!» Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта worldvita.ru/tvc/. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что Вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!

Попова Ника, три года;

Сумма сбора — 3 276 555 рублей.

Телеканал «ТВ Центр» и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение трехлетней Поповой Ники. Ника родилась со множественными пороками сердца и уже в первые дни жизни перенесла серьезную операцию на открытом сердце. Сейчас девочке три годика, и она совсем не набирает вес. Это значит, что пришло время для второй операции — необходимо установить специальный биологический протез легочного клапана — он будет расширяться и расти вместе с ребенком. В России такой протез не используют, но Нику готовы прооперировать в итальянской клинике. Правда, лечение стоит очень дорого — 3 276 555 рублей.

Она очень любит петь, танцевать и мечтает стать балериной. Трёхлетняя Ника вообще из тех, кто просто не может усидеть на месте. А родители всё время не спускают с неё глаз, стараются удержать, предложить спокойные занятия. Например, учат счёт.

Такому маленькому ребёнку и не объяснишь, что лишнее движение может стоить жизни. У Ники — очень тяжелое заболевание. Она родилась со множественными пороками сердца. И в первые дни жизни перенесла сложную операцию на открытом крошечном сердечке.

«Уже её забрали в реанимацию… Как овощ. У меня сейчас трясутся очень руки, я все это вспоминаю, её забирали вот так. Врач несла её дежурная, вот в таком состоянии. Было очень сложно! Сказать, что я рыдала, орала — это как бы, ну, ничего не сказать! Это первый ребенок, мы её очень ждали», — сказала мама Ники Лариса Куртак.

После той первой операции девочка долго находилась в реанимации. Потом — постоянное наблюдение кардиологов. Она и сейчас — спустя три с лишним года — удивительно хрупкая и маленькая. С трудом набирает вес, за последние несколько месяцев не добавилось ни грамма.

«У неё десять килограмм веса в три года и восемь месяцев. У неё окружность груди, как у двухгодовалого ребенка, плечи, все, но она вот поменьше», — говорит Лариса.

У Ники часто бывает одышка, она быстро устает. Множественные пороки сердца спровоцировали еще целый комплекс серьезных проблем — с почками, кроме того, у Ники — сросшиеся пальцы на одной из рук и на ногах. Но сейчас сделать с этим ничего нельзя. Сначала необходимо вылечить сердце. Нике срочно требуется еще одна операция — операция Росса. Одна из сложнейших в кардиохирургии. Предстоит поменять сердечный клапан девочки на её же, но только лёгочный, он имеет похожую структуру. А вместо лёгочного – поставить специальный протез, который будет фактически расти вместе с ребёнком. И сведёт к минимуму количество повторных открытых операций на сердце.

«Он биологический, имеет свойство расширяться со временем. Это даст шансы, даст нам больше времени — дожить до хотя бы подросткового возраста, может лет десять-пятнадцать-двадцать, чтобы уже во взрослом возрасте ей поставить постоянный протез», — сказал папа Ники Сергей Попов.

Однако самый эффективный биологический протез «Гомографт» в России не используют. Операцию Нике готова сделать клиника в Италии.

«Тут важен вопрос, чтобы не слишком рано её сделать и не слишком поздно. И сейчас, как нам сказали, самый оптимальный момент», — говорит Сергей.

Правда, стоимость лечения — почти три с половиной миллиона рублей. Для родителей девочки это совершенно неподъемная сумма.

«Работает один муж, зарплата небольшая. И ту сумму, которая нам выставила клиника, нам самим вообще никак не потянуть. Помочь нам тоже некому. Очень сложная ситуация, мы очень просим, чтобы люди помогли, потому что для нас это очень серьезно», — сказала мама Ники, Лариса Куртак.

Помочь может каждый. Операция — единственный шанс на здоровое детство для Ники. Она сможет играть, бегать, нормально развиваться, а родители перестанут наконец ежесекундно бояться за неё и сдерживать каждое движение. Ещё раз напомню — операцию нужно провести в самое ближайшее время. Нику уже ждут в клинике, поэтому ваша помощь необходима прямо сейчас.

Реквизиты:

Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям

Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург

Мнение эксперта

Елена Берковцева, эксперт по работе с Instagram

Если у вас возникнут вопросы, задавайте их мне, и я помогу разобраться.

Задать вопрос эксперту

Кроме того, детям со СМА положена длительная вертикализация, чтобы суставы и органы правильно развивались. В вертикальном положении Лиза проводит до двух с половиной часов в день. В таком положении голову девочка держит давно сама. Но что очень важно при СМА, Лиза научилась и в положении лежа на животе удерживать голову по 10 минут, хотя буквально месяц назад удерживала лишь на 4 секунды.

Екатеринбург. Другие новости 03.03.21

Лучшим лекарством для пациентов со СМА считается «Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии. Это самое дорогое лекарство в мире — стоимость укола составляет свыше 2000,1 млн. Для больного достаточно одной инъекции. В России препарат не зарегистрирован, лечение проходят за границей. «Золгенсма» вводят детям младше двух лет или весом менее 13,5 кг.

Самый дорогой укол

Постепенно у детей со сломанным геном угасают двигательные функции ребенок перестает шевелить руками, ногами, головой, затем начинается угасание дыхательной и глотательных функций. За эти три месяца ребёнок слабеет в плане мышц, и он не может уже вернуть эти умения, которые он до этого нарабатывал годами , — говорит мама Марка Елена Ильинская.

«Должно произойти чудо»… Сбор закрыт

Вертикализация необходима для правильного формирования суставов, чтобы они получали нагрузку, а также для правильной работы внутренних органов, рассказывают родители Ани в своем профиле в инстаграме. Прошел почти год с тех пор, как две девочки из Свердловской области смогли получить препарат Золгенсма за 160 миллионов рублей единственное в мире лекарство, способное одной инъекцией остановить развитие смертельного заболевания спинальная мышечная атрофия первого типа.

СЮЖЕТ – Сбор закрыт

Месяц на спасение. Маленькому воронежцу собирают деньги на укол за 150 млн | ОБЩЕСТВО: Люди | ОБЩЕСТВО | АиФ Воронеж

Но в этом возрасте мальчики вытягиваются, масса тела растет. Из-за патологии позвоночника вес, а значит, и нагрузка на суставы ног распределяется неправильно. Кости искривлены до предела, пластиковые ортезы такой формы уже не сделать даже на заказ, приходится подрезать старые и вдобавок туго перебинтовывать. Каждый шаг — мучительная боль. Марку необходима срочная операция по выпрямлению суставов, иначе совсем скоро он не сможет даже подняться на ноги. Все многолетние усилия и надежды окажутся напрасными. Чудо наконец случилось»: в Астрахани семья ребёнка со СМА смогла собрать более 166 млн рублей на лекарство — РТ на русском

Медленная смерть • Работает один муж, зарплата небольшая.

Моргенштерн объявил сбор средств на самый дорогой укол в мире для больного ребёнка. За 2 дня ему перевели 20 млн

Рэпер Алишер Моргенштерн объявил сбор денег на лечение трёхлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края. Ребёнок болен спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа и нуждается в самом дорогом уколе в мире. Инъекция препарата «Золгенсма» стоит 168 млн рублей. После обращения Моргенштерна родителям мальчика перевели пожертвований на миллионы рублей.

Обсудить Дарья Щекина новостной редактор

Моргенштерн обратился к своим подписчикам в YouTube вечером 26 июня. Он отметил, что жизнь Ильи стоит 160 млн рублей, а на его канал подписаны 10 млн человек. По нехитрым подсчётам рэпера, чтобы помочь мальчику, каждому подписчику нужно перевести по 16 рублей.

«160 млн рублей стоит жизнь, на меня подписаны 10 млн. Каждому надо скинуть по 16 рублей. Вам жалко 16 рублей, чтобы спасти жизнь ребёнку? Я думаю, не жалко», — заявил Моргенштерн.

В комментариях под видео многие пользователи сообщили, что уже перевели деньги мальчику. Некоторые из них отмечали, что не подписаны на Моргенштерна, но всё равно решили помочь ребёнку.

«Нам не хватило бы и жизни, чтобы собрать 168 000 000 в одиночку. А теперь нам не хватит жизни, чтобы успеть поблагодарить всех и каждого, кто пришёл на помощь», — отметили родители мальчика, указавшие, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств. До обращения рэпера за сутки удавалось собрать несколько десятков тысяч рублей.

Моргенштерн и раньше переводил деньги на лечение Ильи. Рэпер направил семье ребёнка 3 млн рублей 26 мая, 1 млн рублей — 25 июня и ещё 6 666 666 рублей — 28 июня. Таким образом, всего за два дня удалось собрать на лечение почти 20 млн рублей.

Примеру Моргенштерна последовали и другие звёзды. К примеру, тиктокер Даня Милохин перевёл на лечение Ильи 100 000 рублей, а музыкант и блогер Давид Манукян — 200 666 рублей.

Самый дорогой укол

Илья Худоба родился 28 ноября 2017 года, следует из размещённых в Instagram-аккаунте документов. У него диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) второго типа. Заболевание отличается нарушением работы мускулатуры отдельных частей тела и произвольных движений.

Лучшим лекарством для пациентов со СМА считается «Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии. Это самое дорогое лекарство в мире — стоимость укола составляет свыше $2,1 млн. Для больного достаточно одной инъекции. В России препарат не зарегистрирован, лечение проходят за границей. «Золгенсма» вводят детям младше двух лет или весом менее 13,5 кг.

Несмотря на возраст, Илья проходит по весу. По последним данным, ребёнок весит 13,35 кг. К 28 июня родителям мальчика удалось собрать около 50 млн рублей. После обращения Моргенштерна число подписчиков аккаунта Ильи увеличилось в четыре раза. За воскресенье, 27 июня, семье ребёнка перевели больше 12 млн рублей. Всего на лечение трёхлетнего мальчика, по данным на утро 28 июня, собрали около 50 млн рублей из необходимых 168 млн рублей.

«Новая газета» рассказала, что мать Ильи Худобы обращалась в региональный Минздрав, чтобы получить «Спинразу» — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА. Однако, по информации издания, ей ответили отказом.

В январе президент России Владимир Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», который учредили на средства от повышения подоходного налога. В фонде обещали, что все пациенты с СМА в России получат необходимые лекарства до конца 2024 года. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА» в России живут от трёх до пяти тысяч человек с этим заболеванием.

Фото: Ведяшкин Сергей/Агентство «Москва»

Ещё ближе к делу — главные новости и самые интересные истории в нашем Telegram-канале.

Мнение эксперта

Елена Берковцева, эксперт по работе с Instagram

Если у вас возникнут вопросы, задавайте их мне, и я помогу разобраться.

Задать вопрос эксперту

«Именно поэтому средства еще на счетах, мы хотим вылечить своего ребёнка, хотим, что бы она добилась хороших результатов. Да, в садик она не пойдёт, впереди годы тяжёлой работы, но надеемся, что в школу Маша пойдет сама. Всем, кто хочет вернуть свои деньги, просьба прислать в директ чек с переводом и номер отправки. Отдельное спасибо тем, кто поддерживает нас», — написала Марина.

Помочь другим детям

Александр Харитонов: привитые плацебо смогут получить настоящую вакцину от коронавируса. / Главный эпидемиолог Екатеринбурга: «Побочные реакции на прививку «Спутник V» чаще бывают у молодых людей». / Электричество в район Южного автовокзала вернется в течение двух часов. Читать дальше

«Сбор закрыт!»

Тогда в мире как раз начала развиваться пандемия коронавируса, выезд в США уже был под вопросом, и с трудом верилось, что в короткие сроки удастся собрать такую огромную сумму 160 миллионов рублей. Новая газета рассказала, что мать Ильи Худобы обращалась в региональный Минздрав, чтобы получить Спинразу единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА.
Кости искривлены до предела, пластиковые ортезы такой формы уже не сделать даже на заказ, приходится подрезать старые и вдобавок туго перебинтовывать. Поскольку Ане укол поставили в раннем возрасте, почти сразу после инъекции родители начали сообщать об улучшениях ребенок стал держать голову, удерживать руками игрушки.

Зрители ТВЦ собирают средства на лечение Марка Ильинского: Новости: ТВ Центр

По данным вице-премьера России Татьяны Голиковой, сейчас в стране 890 детей со СМА. 466 из них лечат: 187 человек – препаратом «Рисдиплам», 48 детей – «Спинразой» (еще 49 – на очереди). И только 23 ребенка получили «препарат однократного введения», то есть «Золгенсма». При этом Голикова не говорит о том, что оплачивали лечение американским лекарством сами родители, которым удалось собрать по 160 миллионов рублей за инъекцию. Трое из таких детей живут в Свердловской области.